活動内容

アルポート症候群の会は、アルポート症候群の患者やその家族、医療従事者等が交流し、
アルポート症候群やその合併症、また
腎臓病についての正しい知識や最新の情報を学び、
患者・家族が相互にサポートし合える環境を
築くことを目的として以下の活動をしています。

• アルポート症候群の
  患者とその家族の支援

  相談対応、会員同士が悩み相談や
  情報共有できる場の運用、交流会の開催など

• アルポート症候群の
  認知度を高める啓発活動

  ウェブサイト・SNSの運用

• アルポート症候群の
  情報収集と提供

  講演会、勉強会の開催や参加、
  国際的な患者団体との定期的な交流や
  国際ワークショップへの参加など

• 医療制度や社会保障制度の
  改善を関係団体に求める
  署名・要請活動