沿革

小さなつぶやきから始まった、つながりの物語

令和４年６月のある日、一つの小さな投稿が、静かに波紋を広げ始めました。
アルポート症候群――あまり知られていないこの病について、本会の代表がX（旧Twitter）に思いを込めて綴ったのです。

その言葉に、遠く離れた誰かが頷き、また別の誰かが返信をくれました。
「私も」「うちの子も」「こんな悩みがあるんです」――。
これまで孤独の中にいた患者やその家族たちが、Xの世界で少しずつ、でも確かに、つながり始めたのです。

やがて、代表は思いました。
このかすかな糸を、もっと確かな絆に変えたい――と。
令和５年２月、「アルポート症候群の会」と名付けられたLINEオープンチャットが誕生。
Xを通じて広く呼びかけると、思いに共鳴した人たちが次々と集まり、会は静かに歩み始めました。

そして、運命の転機が訪れたのは令和７年３月。
熊本大学で開催された「遺伝性腎疾患アルポート症候群の国際ワークショップ」に関する情報を、ある会員がXに投稿したのです。
その投稿が、代表の目に留まりました。

すぐに代表は熊本大学に連絡を取り、甲斐広文先生に自らの思いの丈を伝えました。
甲斐先生はこれまで、海外で開催されてきた国際アルポート患者団体主催のワークショップに継続的に参加されており、

日本の患者さんたちの顔が海外から見えず、交流もないことをずっと寂しく感じておられました。
「国境を越えた患者同士の交流には大きな意義がある」――
その信念のもと、研究者人生の集大成として、ゼロから企画された今回のワークショップ。
それがついに実現し、甲斐先生にとって何よりも嬉しかったのは、
この場で国際アルポート患者団体の日本支部のキックオフが果たされたことでした。

そのご配慮により、「アルポート症候群の会」もZoomでワークショップに参加できることとなり、

全国から集った仲間たちが、画面越しに同じ時を共有しました。
そしてこの場で、現在の代表が正式に会のリーダーとして任命され、
「アルポート症候群の会・日本支部」として、あらたな一歩を踏み出しました。

会の歩みは、さらに加速していきます。
令和７年５月には、より深い交流と情報共有を目指してDiscord「アルポート症候群の会」を立ち上げ。
そして、令和７年６月――

ついに、「アルポート症候群の会」は任意団体として正式に設立されました。

すべての始まりは、一つの投稿。
誰かの思いが、誰かの心を動かし、
やがて、多くの人々の声となって一つの大きな輪をつくったのです。

ここから、新たなスタート。

令和５年２月１４日

ＬＩＮＥオープンチャット　「アルポート症候群の会」　開設

令和７年３月２１日

遺伝性腎臓病（アルポート症候群）国際ワークショップ　イン熊本への参加
国際アルポート症候群患者団体の日本支部としてキックオフ

令和７年５月　２日

Discord「アルポート症候群の会」　開設

令和７年６月　１日

任意団体　「アルポート症候群の会」　設立