活動実績
アルポート症候群の会は、アルポート症候群の患者やその家族、医療従事者等が交流し、アルポート症候群やその合併症、また腎臓病についての正しい知識や最新の情報を学び、患者・家族が相互にサポートし合える環境を築くことを目的として主に以下４つの活動を展開しています。
- アルポート症候群の患者とその家族の支援相談対応
会員同士が悩み相談や情報共有できる場の運用、交流会の開催など - アルポート症候群の認知度を高める啓発活動
ウェブサイト・SNSの運用 - アルポート症候群の情報収集と提供
講演会、勉強会の開催や参加、国際的な患者団体との定期的な交流や国際ワークショップへの参加 - 医療制度や社会保障制度の改善を関係団体に求める署名・要請活動
令和７年度
| 実施日 | 内容 |
|---|---|
| ６月２９日 | 令和７年度総会 |
| ６月 ９日 | 「アルポート症候群の会」ウェブサイト 公開 |
| ６月 ６日 | 第２回役職員会（オンライン） |
| ６月 １日 | 任意団体「アルポート症候群の会」 設立 |
令和６年度
| 実施日 | 内容 |
|---|---|
| ５月２６日 | アルポート症候群 交流会（神戸大学主催） 現地及びZOOM参加 |
| ５月２５日 | 第２回交流会（対面） 開催 |
| ５月１６日 | 役職員ミーティング（オンライン） |
| ５月１３日 | 第１回役職員会（オンライン） |
| ５月 ９日 | 第１回交流会（オンライン） |
| ５月 ２日 | チャットアプリDiscord 運営開始 |
| ５月 ２日 | 設立総会（オンライン） |
| ４月２９日 | 公式ＬＩＮＥ運営開始 |
| ３月２１日 | 遺伝性腎臓病（アルポート症候群） 国際ワークショップ イン熊本への参加 同時に、国際アルポート症候群患者団体日本支部キックオフ |
（令和５年２月 ＬＩＮＥオープンチャット「アルポート症候群の会」開設）
公式LINE運営
相談支援ボランティアスタッフが対応しています。
- 看護師
- １名
- 管理栄養士
- １名
- 薬剤師
- １名
- 社会福祉士
- １名
- 相談支援員
- １名
電話・チャット：相談時間や相談回数の制限あり
Discord「アルポート症候群の会」運営
会員限定コミュニティ。
困っていることなど、気軽に仲間に相談できます。
ウェブサイト・ＳＮＳでの情報発信
X（準備中）
講演会・勉強会・交流会の開催
医療顧問の先生方ご協力のもと、講演会等を実施しています。
- 講演会 未定
- 勉強会 ３カ月に１回程度（オンライン）
- 交流会 月に１回程度（オンライン）、
年に１回（東日本・西日本）程度（対面）
講演会・勉強会・交流会の様子はこちら
海外の患者団体との連携
本会は、国際アルポート症候群患者団体の日本支部として活動しています。
今後、アルポート症候群の研究推進のために世界中の仲間たちと交流を深めていきます。