第1章 総則
- 第1条（名称）
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本会は、「アルポート症候群の会【英語名】AlportJP」と称する。
- 第2条（所在地）
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本会は、次の場所に置く。
〒650-0017 神戸市中央区楠町７丁目５番１号
国立大学法人神戸大学医学部附属病院 内科系講座小児科学分野内
- 第3条（支部）
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本会は、副代表の所在地に次の２支部を置くことができる。
- 第4条（事務局）
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本会は、事務局を置き、チャットアプリ等を活用し、事務局の業務を円滑に進める。
- 第5条（設立年月日）
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本会の設立年月日は、令和７年６月１日とする。
第2章 目的及び運営活動
- 第6条（目的）
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本会は、アルポート症候群の患者やその家族、医療従事者等が交流し、アルポート症候群やその合併症、また、腎臓病についての正しい知識や最新の情報を学び、患者・家族が相互にサポートし合える環境を築くことを目的とする。
- 第7条（運営活動）
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本会は、前条の目的を達成するため、次の運営活動を行う。
- アルポート症候群の患者とその家族の支援、相談対応、会員同士が悩み相談や情報共有できる場の運用や交流会の開催など
- アルポート症候群の認知度を高める啓発活動、ウェブサイトやＳＮＳなどの運営
- アルポート症候群に関する最新の情報収集と提供
教育研究機関や医療機関が開催する研究成果報告会、医療情報講演会、勉強会への参加。また、国際的な患者団体との定期的な交流や国際ワークショップへの参加を通じて、海外の最新情報や支援の動向を把握し、会員に提供する。
- 医療制度や社会保障制度の改善を関係団体に求める署名・要請活動
- 前各号に掲げるものの他、本会目的達成のための活動
- 第8条（運営活動の形式）
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本会は、アルポート症候群の患者が全国に点在していることを踏まえ、原則としてオンライン形式で活動する。ただし、講演会、勉強会、交流会等の開催については、対面形式を含め、状況に応じて柔軟に行うこととする。
第3章 会員
- 第9条（会員の構成）
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本会は、次の構成員をもって組織する。
- アルポート症候群の診断を受けた患者やその家族
- アルポート症候群の疑いのある患者やその家族
- 本会の目的に賛同する医療従事者や研究者、関係団体、福祉関係者、その他活動への協力、支援の意志を持つ者
- 第10条（会期）
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会期は、毎年６月１日から翌年５月３１日までとする。
- 第11条（入会）
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入会しようとする者は、本会事務局に所定の方法で入会を申し出、代表の承認を得るものとする。ただし、医療従事者や研究者、関係団体、福祉関係者等、本会の目的に賛同し、活動への協力、支援の意志を持つ者については、役職員会の決議をもって受理し、会員に通知する。
- 第12条（退会）
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退会しようとする者は、本会事務局に退会申込みフォームで退会を申し出た場合、いつでも退会することができる。
- 第13条（年会費）
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本会の年会費は、１家庭あたり２,５００円（会費ペイ手数料別途１００円）とする。
２ 年会費の支払いは、原則として「会費ペイ」というシステムを利用して行うものとする。
３ 納入された年会費は返還しない。
４ 会員が年会費を期日までに納入せず、「会費ペイ」による督促後、１ヶ月を経過してもなお納入がない場合、会員資格を喪失することがある。
５ １家庭内の人数制限は無いものとする。
- 第14条 （寄付）
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本会は、本会の活動目的及び事業に賛同する個人及び団体から寄付を受け入れることができる。
２ 寄付金の使途は、本会の活動目的を達成するために必要な事業活動、及びその運営経費に充当するものとする。
３ 公序良俗に反する目的の寄付または本会の活動に著しい支障をきたすと判断される条件が付された寄付については、受け入れを辞退することができる。
４ 寄付の受け入れに関する決定は、代表者の承認または役職員会の議決をもって決する。
５ 本会は、寄付者からの申し出があった場合、寄付金の受領書を発行するものとする。
- 第15条（機密事項）
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次の各号を本会の機密事項とする。
- 会員の個人情報（氏名、住所、ＳＮＳアカウント名、病歴、家族歴、通院先、メールアドレス、その他プライバシーに関わる一切の情報）。
- 未発表の研究データ、臨床試験情報、開発中の医療技術等、本会医療顧問が機密として扱う情報。
- その他、本会が公表していない事項。
２ 前項１号に定める個人情報の具体的な取扱いは、別に定めるプライバシーポリシーによるものとする。
- 第16条（禁止事項）
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会員は、次の行為を行ってはならない。
- 前条に定める機密事項について、第三者への漏洩、公表（他人への教示、ＳＮＳ・ブログ・自身のウェブサイト等への掲載）及び私的利用。
- 本会の活動で知り得た情報について、事実とは異なる形での第三者への開示、公表（他人への教示、ＳＮＳ・ブログへの投稿等・自身のウェブサイト等への掲載）。
- 本会及び医療顧問が主催する交流会、講演会、研究会等の場における写真撮影、録画、録音等の行為（主催者の許可がある場合を除く）。
- 宗教活動及び本会と関係の無い営利、政治目的の活動。
- 本会則及び別に定める「活動時のルール」に違反すること。
- 上記に限定されることなく、第６条にある本会の目的遂行に反する行為。
２ 前項１号、２号、３号の規定は、会員が退会した後も適⽤されるものとする。
- 第17条（禁止事項違反に対する措置）
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本会は、前条の禁止事項に違反した会員に対して、その行為の程度、状況等を勘案し、次のいずれかまたは複数の措置を講じることができる。
- 注意または警告
- 漏洩した情報の破棄
- 本会が主催する活動への参加の一時停止
- 会員資格の一時停止
- 会員資格の剥奪
- 損害賠償請求
２ 前項に基づく措置は、役職員会の議決をもって決する。この場合、当該会員に対し、役職員会の前に弁明の機会を与えるものとする。ただし、緊急を要する場合または弁明を聴取することが著しく困難であると本会が判断した場合はこの限りではない。
- 第18条（会員の資格の喪失）
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会員が次のいずれかに該当するに至った場合は、その資格を喪失する。
- 本人が死亡し、または会員である団体が消滅した場合。
- 年会費を期日までに納入せず、「会費ペイ」による督促後、１ヶ月を経過してもなお納入がない場合。この場合、当該会員に対し、役職員会の前に弁明の機会を与えるものとする。
- 退会届を提出した場合
- 前条２項５号及び６号の措置を講じられた場合
- 第19条（患者登録）
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本会の医療の進歩への貢献及び国への提言活動を強化することを目的とし、会員とその家族を対象に、会員資格とは別に、患者登録を行う。
２ 患者登録者（会員を除く）の会の活動への参加は任意である。
３ 患者登録において収集する情報は、個人を特定できない範囲の統計情報とし、その具体的な取得及び利用については、別で定めるプライバシーポリシーに従うものとする。
４ 患者登録者（会員を除く）は、本会則に定める会員としての権利（議決権等）及び義務（年会費の支払い、機密事項の遵守義務等）を負わないものとする。なお、交流会等、会の活動に参加する際は、別に定める「活動時のルール」に従うものとする。
５ 会員が退会した場合、自身の患者登録は解除となり、また、その家族の患者登録も解除となる。
第4章 役職員
- 第20条（役職員の種別及び定数）
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本会に、次の役職員を置くことができる。
（役員）代表 １名
（役員）副代表（東日本支部） １名
（役員）副代表（西日本支部） １名
（役員）事務局長 １名
（役員）会計 １名
（役員）監事 １名
（職員）事務局運営委員 若干名
- 第21条（役職員の選任）
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本会の役職員は、会員から選任されるものとする。
２ 役職員の選任は、総会において出席会員の過半数の議決をもって決する。
３ 役職員候補者は、会員から立候補した者または代表からの推薦を受けた者とする。
４ 役職員の任期は２年とし、再任を妨げないものとする。
５ 役職員に欠員が生じた場合、役職員会の議決をもって補欠の役員を選任することができる。その任期は前任者の残任期間とする。
- 第22条（役職員の職務）
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役職員の職務は、次のとおりとする。
- 代表は、本会を代表して会務を総括する。
- 副代表は、代表を補佐し、代表に事故等があった場合はその職務を代理する。
- 事務局長は、事務局の事務を統括する。
- 会計は、本会の会計事務を処理する。
- 監事は、本会の会計を監査する。
- 事務局運営委員は、事務局の事務を処理する。
- 第23条（役職員の解任）
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本会の役職員は、次のいずれかに該当する場合、役職員会の決議により解任することができる。その場合、出席者の３分の２以上の同意をもって議決する。
- 本人より辞任の申し出があった場合。
- 心身の故障により、職務の遂行が困難であると認められる場合。
- 本会の目的に反する、またはふさわしくない行為があった場合。
- 本人が死亡した場合。
- 第24条（解任後の役職員の補充）
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解任後の役職員の補充については、第２１条（役職員の選任）の規定に基づき行うものとする。
第5章 総会
- 第25条（総会の種別）
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総会は、定期総会及び臨時総会とする。
２ 定期総会は、事業年度終了後、２か月以内に開催する。
３ 臨時総会は、代表が必要と認める場合及び全会員の過半数から会議の目的たる事項を示して請求があった場合に招集することができる。
- 第26条（総会の構成）
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総会は、会員で構成し、オブザーバーとして医療関係者や外部関係者も参加できる。
- 第27条（総会の審議）
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総会は、次の事項について審議し、議決する。
- 活動計画、活動報告事項
- 予算、決算に関する事項
- 役員の選任に関する事項
- 会則等の改正に関する事項
- 会費に関する事項
- その他の重要事項
- 第28条（総会の招集）
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総会は、代表が招集する。
２ 総会を招集する場合は、会員に対し、会議の目的及びその内容並びに日時及び形式（対面の場合は場所）を示して開会の２週間前までに通知しなければならない。
- 第29条（総会の議長）
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総会の議長は、原則として代表とする。ただし、代表が議長を務めることができない正当な理由がある場合は、役職員から選出する。
- 第30条（定足数）
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総会は、全会員の３分の１以上の出席がなければ開会することができない。
- 第31条（総会の議決及び書面等による表決）
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総会における議決は、出席した会員の過半数の同意をもって決し、可否同数の場合は議長の決するところによる。
２ 議長が必要と認める場合または会員がやむを得ない理由で総会に出席できない場合は、第２８条２項によりあらかじめ通知された事項について、書面または電磁的方法をもって表決することができる。この場合、その会員は総会に出席したものとみなす。
３ 前項における議決権を有する会員は、通知された回答期限（原則として通知送日から１０日以内）までに表決しなければならない。
- 第32条（書面決議）
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役職員会が必要と認めた場合は、総会において議決すべき事項について、書面による決議（以下「書面決議」という。）を行うことができる。
２ 書面決議を行う場合、議長は、決議事項、賛否の表明方法（所定の方法による回答）、回答期限（通知発送日から１０日以内）、その他必要な事項を記載した書面また電磁的記録を、議決権を有する会員に所定の方法にて通知しなければならない。
３ 議決権を有する会員は、前項の書面に記載された回答期限までに、所定の方法により議長に提出しなければならない。
４ 前２項の回答期限までに、有効な賛否の意思表示を行った議決権を有する会員の数が、議決権を有する会員の過半数以上であり、かつ、賛成の意思表示を行った数が当該有効な意思表示を行った会員の過半数以上である場合は、その議案は総会において可決されたものとみなす。
- 第33条（総会の議事録）
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総会の議事については、事務局が次の事項を記載した議事録を作成しなければならない。
- 日時及び場所
- 会員名及び出席者名
- 開催目的、審議事項及び報告事項
- 会員が総会の議事録の閲覧を請求した場合は、これを閲覧させなければならない。
第6章 役職員会
- 第34条（役職員会の構成）
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本会に、役職員会を置く。
２ 役職員会は、第２０条に定める役職員をもって構成する。
- 第35条（役職員会の審議）
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役職員会は、代表が議長となり、次の事項を審議し、決議する。
- 総会に付すべき事項
- 総会において議決された事項の執行に関する事項
- その他総会において議決を要しない会務の執行に関する事項
- 第36条（役職員会の招集）
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役職員会は、必要に応じ代表が招集する。
- 第37条（役職員会の議長）
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役職員会の議長は、原則として代表とする。ただし、代表が議長を務めることができない正当な理由がある場合は、他の役職員（監事を除く）から選出する。
- 第38条（役職員会の決議）
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役職員会における決議は出席者の過半数の同意をもって決し、可否同数のときは、議長の決するところによる。
第7章 会計
- 第39条（会計年度）
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会計年度は、毎年６月１日から翌年５月３１日までとする。
- 第40条（経費と予算）
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経費は、助成金、寄付、会費及びその他収入をもって充てる。本会の活動に必要な年次予算は、会計が取りまとめ予算案を策定し、役職員会の決議後、総会に提起され承認を得る。
- 第41条（余剰金）
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会計年度末に余剰金が発生した場合は、総会開催時に会計が決算報告を行う。
- 第42条（報告）
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会計は、総会開催時に前年度会計報告を行い、監事は監査結果を報告し議決を得る。
第8章 補則
- 第43条（規定外事項）
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本会則に定めるものの他、必要な事項は役職員会の決議を経て、代表が別に定める。会員への通知は、チャットアプリやメールにて行う。
（附則）
- 本会則は、令和７年６月１日から施行する。
- 本会に次の医療顧問を置く。
医療顧問は役職員会での決議後、代表が任命する。その後、総会で報告する。
- 山村 智彦 先生
- 国立大学法人神戸大学大学院医学研究科
内科系講座小児科学分野 助教
- 堀之内智子 先生
- 国立大学法人神戸大学大学院医学研究科
内科系講座小児科学分野 講師
