会員と医療顧問の神戸大学及び熊本大学の先生方が初めて一堂に会しました。
自己紹介では、患者会発足に伴う思いをひとりずつ発信していただきました。
そして、

病気を正しく理解する
最先端の情報を共有する
思いの共有

この３つの患者会の役割をみんなで確認し合いました。
時間はあっという間にすぎ、予定していた勉強会は延期となりました。