はじめに

アルポート症候群の会(以下「本会」といいます。)は、本会への入会、本会の活動や運営及び患者登録を通じて取得する個人情報 について、以下のとおりプライバシーポリシー(以下「本ポリシー」といいます。)を定め、個人情報を適切に管理・利用いたします。

個人情報について

個人情報とは、氏名・生年月日など特定の個人を識別できるもの、または個人識別符号が含まれるものとします。

個人情報の取得について

本会は、本会への入会、本会の活動や運営及び患者登録を通じて次の個人情報を取得する場合があります。
1. 会員に関する情報
氏名、住所、電子メールアドレス、連絡先、電話番号、年齢、性別、家族構成、職業、年会費のお支払方法とその情報。
2.患者登録に関する情報
アルポート症候群の診断・治療に関する情報.(主に患者及びその家族から、個人を特定できる氏名、生年月日、住所とは紐づけずに、アルポート症候群の患者・保因者として の属性情報のみを収集します)
3.その他、本会への入会、本会の活動や運営に必要な情報

個人情報の利用目的

本会は、ご提供いただいた個人情報を、次の目的のため必要な範囲内で利用する場合があります。
1. 会則第6条にある目的達成に伴う業務のため。
2. 会の運営のため:会員管理、年会費徴収、活動報告、広報活動、会則改正、その他本会の運営に必要な業務を遂行するため。
3. 今後の会の活動展開への検討のため:今後の本会の活動を検討するにあたり、ご意見やご要望の分析、統計データの作成等を行うため。
4. 医療の進歩への貢献及び国への提言活動のため: 患者登録者から得られた情報は、個人が特定できない統計情報として、本会の提言活動、医療機関や研究機関への協力、及び広報活動に利用し、アルポート症候群の医療の進歩に貢献します。

第三者への提供について

本会は、次の場合を除き、ご本人の同意なくして個人情報を第三者へ提供することはありません。 1. 法令に基づき要請された場合
2. 人の生命、身体または財産の保護のために必要がある場合であって、ご本人の同意を得ることが困難である場合
3. ご本人が未成年者の場合(親権者等の法定代理人の同意がある場合を除く) 。ご家族(未 成年者を除く)への個人情報の提供については、原則としてご本人の明確な同意を得るものとします。

個人情報の管理について

本会は、取得した個人情報を次のとおり適切に管理いたします。
1. 権限を有しない者による個人情報の閲覧を防止する措置を実施するなど、不正なアク セス、改ざん、漏えい、滅失または毀損が生じないよう適切な安全管理処置を講じます。 2. 本会を退会された場合、原則として退会後1年を経過した時点で、取得した個人情報を速やかに、かつ安全な方法で破棄します。ただし、法令等により保管期間が定められている場合は、当該期間満了後に破棄します。なお、患者登録に関する情報で個人を特定できない統計情報は、会の目的達成のために継続して利用する場合があります。

個人情報の開示・訂正・利用停止等について

ご自身の個人情報について、開示、訂正、利用停止等のご請求がある場合には、ご本人であることを確認させていただいた上で、合理的な範囲内で速やかに対応いたします。ご希望される場合は、【個人情報の取り扱いに関するお問い合わせ先】までご連絡ください。ただし、患者登録情報のうち個人を特定できない統計情報については、開示・訂正・利用停止等の対象外とさせていただきます。

本会Webサイトにおける扱い

本会Webサイトの利用は、利用者の責任において行われるものとします。本会Webサイト及び本会Webサイトにリンクが設定されている他のWebサイトから取得した各種情報の利用によって生じたあらゆる損害に関して、本会は一切の責任を負いません。

本サイト掲載内容および肖像権の使用について

本会からの許可なくして、本会Webサイト掲載事項および写真の無断転載や二次的使用は禁止いたします。また、誹謗中傷や不利益を被るような行為につきましては、固くお断りします。万が一、トラブルが発生した場合には、法的措置をとらせていただく場合があります。

本ポリシーの変更について

本会は、予告無く本ポリシーを変更することがあります。本会の収集した個人情報に対しては、常に最新のプライバシーポリシーが適用されます。このような変更は、いかなるものであれ、本会のWebサイトに掲載され、掲載日より効力を発揮するものとします。

その他

• 会員の方はDiscordや会費ペイ、公式LINEの利用規約及びプライバシーポリシーもご確認ください
• Discord及びZOOM等のオンラインツール、対面交流会における個人情報の取り扱いについては、別途Discord内掲示板等で定める場合があります。
• 提供者自身により開示または既に公開されている個人情報は本会の管理対象外とします。

【個人情報の取り扱いに関するお問い合わせ先 】

本会における個人情報保護に関してご質問などがある場合は、お問い合わせフォームからご連絡をお願いいたします。